Jaap Touw: Meer dan ‘even’ een plekje wegwerken

Jaap Touw brengt als kind – blond haar, blauwe ogen (huidtype 2) – veel tijd buiten door. ‘Veel fietstochten naar het strand om daar bij veel wind, nauwelijks ingesmeerd en zonder beschermende kleding of petje, in de duinen van de zon te genieten.’ Ook later, als beroepsmilitair, voeren buitenactiviteiten de boventoon. En op vakantie naar Spanje, lekker genieten van de zon, insmeren hooguit met ‘vette citroenolie’; verbranden eerder regel dan uitzondering. Kortom, wat betreft zonbescherming en huidkankerpreventie een echt kind van zijn generatie.

De plekjes komen terug

Nog maar begin veertig meldt hij zich voor het eerst met een verdacht plekje – op zijn linker schouder blad – bij zijn huisarts. Deze ziet er aanvankelijk geen kwaad in, denkt dat het wel weer over gaat. Pas na een herhaald bezoek verwijst de huisarts Jaap naar de dermatoloog en blijkt het ogenschijnlijk onschuldige plekje een basaalcelcarcinoom te zijn dat verwijderd moet worden. Helaas niet voor het laatst. Na een windstilte van een jaar of vijf, barst de storm kort voor de eeuwwisseling los.

Jaap, tijdens zijn latere werkzame leven securitymanagement professional bij grote internationale bedrijven, bouwt een indrukwekkend medisch CV op. Zijn talloze basaalcel- en ook plaveiselcelcarcinomen zijn van het snelgroeiende ‘sprieterige’ soort. Hoogrisicotumoren, vooral op of aan het hoofd, met een grotere kans op terugkeer en op uitzaaiingen. En inderdaad, de plekjes komen terug. Bezoeken aan verschillende ziekenhuizen, voor chirurgische en andere behandelingen, volgen elkaar in sneltreinvaart op. Ergens onderweg raakt hij de tel kwijt.

Hoofdhuidreconstructie: mooi woord voor scalperen

Het ergste moet dan nog komen. In 2013 is er eerst een operatie vanwege endeldarmkanker. De dermatologische behandelingen gaan intussen gewoon door. Op de hoofdhuid zijn onderhand zoveel plekjes behandeld, dat in 2014 een hoofdhuidtransplantatie volgt. Tweemaal, want de eerste keer zijn de randen niet schoon. Daarna wordt opnieuw een aantal plaveiselcelcarcinomen verwijderd op been, neus, arm, hoofd.

Medio 2017 komt Jaap terecht bij het Erasmus MC. Daar komen de artsen met het voorstel te stoppen met het telkens weghalen van plekjes op het hoofd. “Ze wilden een hoofdhuidreconstructie uitvoeren, dat is een mooi woord voor gescalpeerd worden.” Jaap gaat akkoord.

Enkele maanden later bevindt Jaap zich in Spanje, om bij te tanken en te werken aan verder herstel. Maar in plaats daarvan krijgt hij steken in zijn hoofd. De Spaanse artsen denken in eerste instantie aan een abces. Een operatie volgt, in Malaga, op oudejaarsavond 2017. Als blijkt dat de artsen niet alles hebben kunnen weghalen en de wond niet schoon is, kiest Jaap ervoor terug te gaan naar Nederland. Tijdens de onderzoeken in Nederland blijken het uitzaaiingen in de lymfeklieren van de hals te zijn.

Levensreddende operatie

Jaap krijgt te horen dat de artsen palliatieve zorg willen gaan geven. “Dan weet je dat je niet lang meer hebt.” Hij legt er zich niet bij neer en vindt een hoofdhals-chirurg die een levensreddende operatie (halsklierdissectie) aandurft. Daarna duurt het vijf maanden om de operatiewonden in de halsstreek dicht te krijgen. In die tijd komt er twee keer per dag een wondverpleegkundige om de wond door te spoelen en te verbinden. Als de wond bijna dicht is, volgen bestralingen, waardoor de wondgenezing weer trager verloopt. Ook anno 2021 moet Jaap nog steeds voorzichtig zijn, de minste of geringste aanraking met een hard voorwerp leidt tot een wondje.

Jaap in 2021: “Ik heb nog maar een heel klein stukje eigen, ‘echte’ hoofdhuid. En als je mijn hoofd-/halsstreek bekijkt, zie je een heel strak stuk huid, met een behoorlijke bobbel. Iedere week ga ik zeker een uur naar een oncologie-fysiotherapeut. Inmiddels heb ik al zo’n 135 behandelingen, inclusief lymfedrainage, gehad.’ En nog steeds is de medische gifbeker niet leeg. Najaar 2020 zijn alweer een basaalcel- en plaveiselcelcarcinoom op het hoofd verwijderd; voorjaar 2021 worden weer wat nieuwe plekjes behandeld.”

Moedig voorwaarts

Jaap mag met recht een positieve doorzetter worden genoemd, iemand die niet snel opgeeft. Moedig voorwaarts, is zijn lijfspreuk. Die eigenschappen komen goed van pas in zijn hoedanigheid van medeoprichter en voorzitter van HUKAs (De Huidkanker Stichting), de dan nog jonge patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker.

Meer aandacht nodig voor sport en huidkanker

Naast vroege opsporing hecht HUKAs veel belang aan preventie. “Het wrange is dat pakweg 95% van de huidkankers vermijdbaar is door wijzer om te gaan met zonnen en zonnebanken. Adequate preventie kan dus heel veel menselijk leed én zorgkosten sparen. Er zijn voorbeelden van landen met een succesvolle aanpak. Maar in een denkbeeldige Europese eredivisie ranglijst, staat Nederland in het rechterrijtje als het gaat om een effectieve beleidsmatige, integrale aanpak van huidkankerpreventie.”

Jaap wijst op de terechte aandacht voor bewegen en sport, volop gepromoot als onderdeel van een na te streven gezonde leefstijl. Het verbaast hem dat hierbij, op enkele uitzonderingen na, zo weinig aandacht is voor huidkankerpreventie. Zelfs bij professionele sporters met uitgebreide medische begeleiding. Illustratief is de anekdote van de profwielrenner die vertelde dat het zijn vrouw aan het thuisfront was die hem – voor wéér een helse bergetappe in de moordende mediterrane zon – herinnerde aan het bestaan van zoiets als preventieve zonbeschermingsmiddelen om zijn huid mee in te smeren.

Jaap was zelf sinds zijn veertigste jaar fervent amateurgolfer (handicap 13), tevens voormalig Regiocommissaris van de Nederlandse Golf Federatie (NGF). “Ook in de golfwereld is huidkanker een groeiend probleem. Er zijn bekende profs, waaronder de voormalig nummer één van de wereldranglijst, die er openlijk voor uitkwamen een vorm van huidkanker te hebben (gehad) om daarmee de bewustwording van het probleem te bevorderen.”

De Australiërs, sowieso internationaal koploper als het gaat om huidkankerpreventie, ontwikkelden een kant-en-klaar programma (Improve your long game) om hierop in te spelen. “Als golfende huidkankerpatiënt én voorzitter van HUKAs, kan ik natuurlijk niet nalaten dergelijke hulpmiddelen ook hier onder de aandacht te brengen. En dan, als er één schaap over de dam is, doorpakken naar atletiek, tennis, voetbal en allerlei andere sportbonden’, klinkt het strijdlustig. Maar eigenlijk is het van de zotte dat wij als kleine vrijwilligersorganisatie dit initiëren. Hoe mooi zou het zijn, als de politiek, zorgverzekeraars, mogelijke sponsoren – die daar zelf ook belang bij hebben – dit samen met een organisatie als NOC*NSF centraal gecoördineerd oppakken. En denk daarbij ook aan gemeenten en andere exploitanten van sportparken en zwembaden die het nodige kunnen bijdragen door met beplanting of schaduwdoeken méér schaduw te creëren. Zodat uiteindelijk iedereen kan bewegen en sporten in een gezonde, ook ‘huidvriendelijke’ omgeving.”

Als zijn eigen ervaring iets leert, is het dat verdachte plekjes ook minder onschuldig kunnen zijn dan vaak gedacht wordt. En dat vroege opsporing van die minder onschuldige plekjes dus van groot belang is. Die boodschap wil hij graag meegeven.

Wacht niet af, laat je verdachte plekje onderzoeken door je huisarts of dermatoloog.
Hoe eerder je erbij bent, des te minder schade je hebt. Je hebt maar één huid. Wees er zuinig op!

Jaap Touw, ambassadeur Nationaal Actieplan Huidkanker

Jaap is 29 augustus 2023 op 72-jarige leeftijd overleden.